息子の病気

検査結果を聞いてきました。


○血液の中のコレステロール値が低い「低脂血症」

○阻血下前腕運動負荷試験という検査結果で
 正常なら乳酸値がぐんと上がるのに、少ししか上昇しない

 etc.

などから


・先天性の脂質代謝異常の中のどれか
・糖原病の中のどれか
・周期性四肢麻痺

の中のどれかではないか・・・とのことでした。



「脂質代謝異常?」
「糖尿病なら知ってるけど、糖原病??・・・」


ネットでいろいろ検索したりもしてみたけれど

う~ん

なんだかものすごく種類があり過ぎて
頭の中が「?」でいっぱいです(^_^;)



罹患している人の数がとても少なくて
診断できる医師も限られているとのことで
今後は地方の大学病院等で検査することになるそうです。


病院の先生も
「パズルをはめ込んで行くように検査していって
最終的にやっと病名が確定するものなんだよね」
とおっしゃっていました。



今の先生は周期性四肢麻痺が専門のお医者さんなのですが
「筋電図」といって、筋肉に電極を刺したまま運動するという
ちょっと痛そうな検査らしくて
「可哀想だから(^_^;) この検査は一番最後にしよう」
と言ってくださいました。


で、まずは脂質代謝異常の検査ということで
5月か6月の早いうちに
広島大学病院で遺伝子検査なるものを受けることになりました。



息子はというと
ご飯も今まで通りしっかり食べるし
よく遊ぶし(勉強の方は・・・苦笑)

一見今までとそんなに変わりなさそうなのですが

鉄棒で懸垂を一回やっただけで、腕がめちゃくちゃ重たくなる
腕立て伏せが10回しかできない
走ると自分の足じゃないような感覚になってしまう
体力の回復が、周りの人に比べて明らかに遅すぎる

などなど、そんなことを言っています(^_^;)


一応、先生が
「たぶん進行性のものではないと思うよ」と言ってくださったので
息子も少しホッとした様子でした。



それにしても

広島かぁ~。。

名古屋からだと新幹線でどのくらいかな。

2~3日で済むのかどうなのかはまだ分かりませんが・・・



今の願いはただひとつ。

一日でも早く病名が確定して
治療を始められますように







この記事へのコメント

琉球風
2012年04月20日 10:18
まだこれからも続くんですね。。。物理的・精神的に大変でしょうが、ぜひ家族が一つになって乗り越えてもらいたい!と願っています。
今回の主治医がいろいろ配慮してくれている様子は伝わってきました。安心して相談できる医師は助かりますね。
おたふく
2012年04月21日 18:55
冷静に書いておられる文章に マイコさんの 母としての決意が 伝わってきます…

息子さんのことを思うと、同じ母親として 胸が詰まる思いが おさまりません。

祈るばかりですが… どうか お体に気をつけて
下さいね。
2012年05月02日 02:34
>琉球風さん

ありがとうございます(涙)
主治医の先生がとても良い方で、息子のことを大切に扱ってくださっているのが分かります。本当に有難いなぁと感謝しています(*^-^*)
遠い沖縄からも心配してくれている人がいる息子は、やっぱり幸せ者だと思います。きっと大丈夫!そう信じて行こうと思います☆
2012年05月02日 02:37
>おたふくさん

ありがとうございます(*^-^*)
なんだか、急にこんな展開になってしまって
母の私も頭の中が?でいっぱいなのが本当のところです(^_^;)

元気にこの先も憎まれ口を叩いてくれる(苦笑)と信じて
あまり色々考えたりせずに、普通に生活していこうと思います(^-^)
でも、心配してくださって、とても嬉しかったです。
ありがとう~(涙)