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みんなの「がん」ブログ


膀胱がんのこと〜ムーンフェイス〜

2017/10/16 18:26



抗がん剤維持療法が終わって、もうすぐ半年。

厳密に言えば
まだごくごく少量の抗がん剤治療は受けているのですが

制吐剤のステロイド剤を点滴することはなくなりました。




今年の4月まで2週間に1度点滴してきたステロイド剤

その名も

デカドロン!



初めて聞いたときは、なんかものすごい名前だな...(@_@)

と思ったのですが、


その名の通り?

同時化学放射線治療の副作用で10キロ減った体重を
あれよあれよと言う間に元に戻してくれ

今では元の体重を通り越し
温熱療法の先生に「痩せようね」
と毎回言われているありさまです...(^_^;)



デカドロンの副作用と思われる
脂質代謝機能低下も手伝って、とは思いますが

やっぱり日頃の運動不足が一番の原因ですょね(汗



おなか周りについてしまったお肉は
なかなか取れないままなのですが

そんな中、
ムーンフェイスだけは
少しずつ改善していっております^_^



今年の3月に撮った写真を見てみると
本当にひどいことになっているなぁ、

職場の同い年の男性職員が
「いくらなんでも太り過ぎ」と言っていたのも
頷ける...( ̄∇ ̄)




半年経って
ほっぺただけは、元に戻りつつあるので

ステロイドを点滴、服用する量が減れば
ムーンフェイスは改善するんだなぁ、と
実感しているところであります。




さて、

このお腹周りのお肉たち

どうやら
ムーンフェイスのようにはいかないらしいので。


高くなった中性脂肪の治療も兼ねて
この秋は健康的なダイエットを
頑張りたいなぁ、と思うこの頃、、、




と、

その前に


今週木曜日のCT検査を
無事に突破出来ますように。


そして、そして

K先生と満面の笑顔で
握手を交わすことが出来ますように。








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今日はハイパーサーミアでした(^^)

2017/10/05 00:02
今日は、ハイパーサーミア(温熱療法)の日でした。

お腹周りに脂肪がついている人は
熱で脂肪が硬くなる「脂肪硬結」シボウコウケツ
という症状が出ることがあります。

低温やけど状態なので、ちょっとばかり痛みます(^_^;)
(脂肪硬結が出来ても、時間が経てば消えるので大丈夫)

温度を上げたいけど、上げると痛いし
脂肪硬結ができちゃうしなぁ〜〜

と悩んでいたら、

看護師さんからうつ伏せで受けてみることを
勧められました。



ということで。

以前は仰向けに寝ていたのですが
最近はずっと、うつ伏せで受けています。

約40分、その状態なので
うつ伏せ寝に慣れるのが一苦労でしたが(^_^;)
今はずいぶん慣れました。

悩んでいた脂肪硬結にも
ならずに済んでいます。



ハイパーサーミアを受けていて
私と同じように、低温やけどや脂肪硬結にお悩みの方は
一度、うつ伏せで試してみるのも良いかもしれません(^^)





***


再来週の木曜日は
4ヶ月に1度のCT検査です。

今回も無事に通過して
主治医のK先生と、笑顔で握手ができますように。



そして11月になったら
横浜へ、がん撲滅サミットに参加してきます。


がん、という病気が、
結核と同じように
不治の病ではなくなる日が来るよう、

自分に何が出来るのか、
どうこれから生きていくか、

そのヒントを掴みたい。


そう思っています。







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膀胱がんのこと〜支えてくれた人B 緩和ケアチームの人たち〜

2017/09/21 11:50
膀胱がんの転移で入院したその日だったか、
自分が今感じている苦痛についての問診票を
渡されました。


「前に入院したときは、こんなのなかったのになぁ...」
と思いながら、質問に答えていくと
その一番最後に
「緩和ケアを希望しますか?」
という質問がありました。



「やっぱり、自分はそれくらい良くない病状なんだ...」
「同じ病室の人たちも、同じような状況なのかな...」


これからの自分が、一体どうなってしまうのか
先が見えない恐怖で凍りついていた私は
(この頃はまだ、心の一部分だけだったけど)

「緩和ケア」
という言葉を悲観的に受け取ってしまって
益々落ち込んだのだったなぁ、




でも、実際に緩和ケアが始まってみると
辛い治療や不安や恐怖に
認定看護師さん、臨床心理士さん、薬剤師さんが
しっかり寄り添い支えてくれているのがわかりました。

毎週2回、緩和ケアチームの人たちが
丸椅子を持って病室を訪ねて来てくれて
ぽつり、ぽつりと気持ちを話したり、涙したりするのを
温かい空気で包み込んでくれました。



認定看護師のIさんは
そのほかにも何度も足を運んでくれ

痛みで唸っていたときは
30分も背中をさすり続けてくれました。




苦しい時
もうこんな治療は嫌、、と挫折しそうになったとき


Iさんの「来たよ〜」という明るい声を聞いて
ほっとして

Iさんの魔法の手で背中をさすってもらい
楽になって。


臨床心理士さんや薬剤師さんにも
痛みや不安や恐怖を
どうやり過ごしていったら良いかについて
一緒に考え、助言していただいて。。




Iさんたち緩和ケアチームの人たちに
本当にたくさん助けてもらい、支えてもらいました。

ありがとうございました、






***


これから治療のために入院するあなたへ


その病院に
「緩和ケアチーム」があったら
ぜひ利用してみてくださいね。

きっとあなたの闘病生活を
優しく力強く支え助けてくれると思います。








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哀しいけど、幸せ

2017/09/15 12:35

哀しい




幸せは、



反対の存在ではなくて


心の中に共存するものなんだなぁ、と思います。





自分の心の中には
哀しみ があるけれど、


幸せか?と尋ねられれば、

「幸せです」

と返事をすると思います。






哀しみや、怒りや、不安があることを
幸せではない、と思ってしまったら


それはとても辛いよね、





哀しいことがあっても

腹が立ってしまうことがあっても

不安なことばかりだとしても、




笑ったり、ほっとしたり

感謝したり

幸せだ、と感じることは出来る。




哀しみを心の中にしまって

前を向いて歩くことは出来る。









「哀しいけど、幸せ」



泣き笑いしながらそう言えれば
人生はきっと上出来なんだ、





そんなことを思う日々です。









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2017/09/15 02:16


毎日笑って過ごしている自分は

もう、大丈夫かな、、って思ってたけど、


ふとした時に

やっぱり涙が滲んでしまうのです。




哀しみが心を包みこんで

涙がどんどん心の中に溢れていく






***


でも、そんな自分のことを
誰にも知られたくなくて

涙が滲んでしまいそうなときは
ひとりでいよう、と思います、




生きていれば
嬉しい出会いも、楽しい日々も、

そして哀しい別れもあって


それはもう、当たり前のように
繰り返されていくけれど、



慣れることなんて、ないんだなぁ、

哀しみは心の中に
今もやっぱりあるんだな、、










さあ、

明日の朝、目が覚めたら

また元気な笑顔でがんばろう。





おやすみなさい











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第3回 がん撲滅サミット

2017/09/07 19:09
11月12日(日) 横浜のみなとみらいにあるパシフィコ横浜で
第3回 がん撲滅サミット」が開催されます。



今回は、「このまま死んでる場合じゃない!」著者で
国立 放射線医学総合研究所病院医長のジャンヌダルク先生こと
岡田直美医師が、公開セカンドオピニオンで登壇されます。

そしてなんと!
光(近赤外線)免疫療法を研究開発中の
小林久隆研究員の講演があります。



昨年、がん撲滅サミットのことを初めて知りました。

登壇予定だった医師のお話をぜひ聴いてみたい!
と思ったのですが、
残念な問題が起こってしまい、登壇を取りやめられたため
聴講は叶いませんでした。


今回、その医師のお二人のお話が聞けないのが
とても残念ではありますが、

再発転移したガンについて
諦めずにまだまだ戦う方法がある、ということを
知るために、
参加することにしました。





横浜に行くことは、実は自分にとってリベンジでもあります。

2014年、今から3年前に
夫と二人で東京、横浜へ旅行に行きました。

初期の膀胱癌が完治したお祝いでもあったのですが
その年の12月に、転移していることが判りました。


なので、
今回また横浜へ夫と二人で行って
今度は再発も転移もなく、年を越し
来年の春を元気に迎えよう

そんなことを思っているのです。




***

第3回 がん撲滅サミット への参加申し込み期限が
9月11日(月)迫っているそうです。

申し込みは、こちらのページからです。





(大会ホームページ 「大会長ご挨拶」より)


大事なことは、敵は患者同士でも医療者同士でもないということです。がんという大いなる人類の敵に対して政府、経済界、患者、医療者が心を一つにして向き合う環境を作り上げることです。それこそががん撲滅サミットが旗揚げされた一番の目的です。どうぞ私共の趣旨をご理解いただきご協力、ご支援のほど宜しくお願い申し上げます。
皆様お一人お一人が、がんと闘うオールジャパンの一員です。ぜひ当日、会場でお会い致しましょう。





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W期だけれど完治を目指す

2017/08/14 19:33
がん保険の請求をし忘れていたことに気づいて
前回書いてもらった診断書のコピーを引っ張り出してきました。



「TNM分類」のところ...

何回見直してみても
T1N3M1
って書いてあるなぁ、、




それで、もう一度
膀胱がんでのこの状況について、ネットでいろいろ見ていたところ

大きな勘違いをしていたことに気がつきました。


N3 っていうのは
所属リンパ節に3個、ということだと思っていたら
私の場合は
5センチ以上の転移巣がある
ということだったんだ、と気がつきました。


実際、所属リンパ節に3個あったので
てっきりそうだと思い込んでいたのですょね(^_^;)


転移が発覚したとき
主治医のK先生と二人で、CT画像をしっかり見ていたはずなのに
K先生に大きさを確認するのを忘れていました。

というか
K先生はもしかしたら、◯センチです、、と説明されたのに
動揺し過ぎて記憶が無いのかもしれません(^_^;)



ぼんやりと

もしもあのとき、余命を尋ねたら
K先生は何て言ったのかなぁ...

と思ったりもしたけれど、

今となっては、尋ねなくて良かったのかもなぁ、、
と感じています。




退院して、維持療法に移行するとき
K先生が説明の際に書いてくださったメモも
出てきました。

そこには
「病状の安定、腫瘍の縮小を期待」
という文字がありました。



2週間に一度の維持療法が始まってから
「完治を目指したいです」
と、一度だけK先生に言ったことがあって、

そのとき、K先生は
「転移すると、完治、という概念はないのです」
と静かに言われました。






でもね、先生

私、やっぱり完治したいから
完治を目指そうと思います。


助けてくださった先生への
それが一番の恩返しでもあるんだよな、って
思うから。


私にチカラを貸してくれた人たちや
心配してくれたたくさんの人たちや
支えてくれた家族への
恩返しがしたいです。



私をおいて、天国へ行った彼女たちや
上田先生に
顔向けが出来るように

頑張りたいと思うんです。





維持療法が終了してもうすぐ4ヶ月。

腰が痛かったりするたびに

もしや骨転移?... などと心配になるのは
仕方ないかなぁと思いながら、

10月のCT検査もどうか無事に越えていくことが出来ますように。




そして気がついたら


あぁ、もう5年が過ぎたんだ

10年無事に過ぎたんだなぁ...


って感慨に浸りたいな、

と願っているのです。









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近大クリニカルシーケンス(がん患者さんの遺伝子解析)

2017/08/02 19:44
またまた久しぶりの更新です。

書こうと思っていることはたくさんあるのですが
なかなか文章にすることができず...^^;

これからぼちぼち、また書いていこうと思います。





***


がん患者の遺伝子を解析することで
その患者さんに合った治療法を見つけていく...

そのようなことが現実的に可能な時代に
なってきました。


ただ、今の日本では保険適用ではないため
経済的な問題で諦める患者さんたちも多いのが
現状だそうです。



近畿大学医学部ゲノム生物学教室では
平成28年度までは公的研究資金等を受けて
プロジェクトとして無料でクリニカルシーケンス(遺伝子解析)を行ってきましたが

本年度からはその公的資金がないため
無料で提供することが出来なくなりました。


そこで、クラウドファインディングを利用して
資金を集め、より多くのがん患者さんに
クリニカルシーケンスの技術を無償で提供していきたい
というプロジェクトが発足しました。



私は、ステージ4のがんでしたが
寛解して2年が経過しようとしています。

なぜ、私が助かったのか、
どうして彼女たちは今、天国にいるのか、、

何かのたびに、未だに思うのです。


がん、というものが
もっともっと解析されて、
多くのがんが、どのステージであったとしても
医療のチカラで完治するときが来ることを
ずっとずっと願っています。





近大クリニカルシーケンスプロジェクト


良かったら、ぜひ一度お読みください。










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がんになった、ということについていろいろ。

2017/07/21 01:32
夜更かししております。


がんになる前は、2時や3時まで起きてることが
ざらでした(^_^;)

やたら肩や首が凝っていて
洗濯物を干すのも一苦労だったのは
今から考えてみたら、
もうその頃には、がんの芽が大きくなり始めていたのかな、、
と、考えてみたりします。


今でこそ、お弁当持参で仕事に出掛けてますが
がんになる前は、カップラーメンなんてことは
しょっちゅうで、
上司に「そんなもんばっかり食ってると、病気になるぞ」
と言われても
「そうですよね〜 笑」と軽口を叩いてました(^_^;)


やたらと疲れていたのに、
仕事のせいだと自分に言い聞かせては
タフマンを買って飲んでました。





再発転移の引き金を引いたのは
自分の中に爆発的に湧き出た「怒り」だったのじゃないか、
と思っています。

人のことをあまり嫌いになったり、腹が立ったり
しない(しても、すぐ忘れる)性格だったのに
仕事上のことで、今までにない怒りが湧いてきてしまって
なかなかコントロールが出来ずにいたのです。


「怒り」という感情は
出さなければ、きっと心の中で腐ってしまうけど、
でも、ある程度出すことが出来たら
今度はちゃんと整理して消化していくことが
カラダにとってとても大事、

と身をもって知りました。
(それにしても、がんの再発転移とは、重すぎる代償でした)




がんになってみて、
もっともっと、本当の意味で
自分の心とカラダを労ろう、大切にしよう、
と思えるようになりました。

自分の感情も
大切に扱おう、とあらためて思うようになりました。



だからと言って
がんになって良かった〜とは
ぜんぜん思えないんですけどね(^_^;)


でも、確実に
人生の分岐点だったよな、、
と、そう感じています。





***


家庭菜園を今年からまた始めました(^-^)

趣味と健康と実益を兼ねて!


毎日、このくらいの収穫があります。
毎日、トマト、ナス、きゅうり、ピーマンが
食卓を彩っています〜


画像






そして明日は、
午前中仕事をお休みして

美容院へ車を飛ばして行ってきます!


ここの美容院は
何と言っても店長さんのカットの腕が
素晴らしいのと

スタッフの若い子たちが
とても気さくで、明るく楽しいのが
気に入ってます(*^^*)



スタッフの男の子の一人に
いつもすご〜くカッコいいヘアスタイルの子がいて
それが、毎回違うのです。

美容院に行くたびに、今日はどんなヘアスタイル?
と楽しみにしています。



前回、そのスタッフの男の子と
受付の女の子と話をしていて

私のブログ(内緒にしてますが 笑)で
彼のヘアスタイルを毎回紹介してもOK!
ということになったので。



載せちゃいます!

























画像



画像









明日はここからどう変身しているかな??


楽しみだ〜(^-^)








では、もうそろそろおやすみなさい。

明日がたくさんの人たちにとって
私自身にとって

穏やかな良い一日でありますように。。








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膀胱がんのこと(抗がん剤治療 :GC療法について)

2017/07/16 17:13
2014年12月15日から、抗がん剤治療がスタートしました。



※事前に主治医のK先生から
現在どのような病状にあるかということと
GC療法(ゲムシタビン、シスプラチン)の説明がありました。

またこのとき
放射線治療を併用可能か、放射線科のドクターと検討します
とのお話もありました。


画像



画像






膀胱がんに効果のある抗がん剤は
他のがんに比べて少なく、
今のところこのGC療法が一番副作用が弱くて
効果も期待できるもの、とのことで
何とかこの治療が効いてくれたら良いな...
と祈るような気持ちで、K先生のお話を聞いていました。




その後、入院当日に薬剤師さんから
どういう治療スケジュールになるのかや
患者としてやるべきことなどについての
説明がありました。


画像





まず初日にゲムシタビン(ジェムザール)を
その翌日にシスプラチンを
その7日後、14日後にそれぞれゲムシタビンを
点滴して
その後2週間は休薬

を1クールとして、合計3クール行います。


ゲムシタビンは点滴時に血管痛、血管炎になることがあるとのことで
私も血管痛になったことから
ゲムシタビンの点滴中は針の刺さってる部分をホットパットで温めました。

ゲムシタビンの点滴は午前中で終わるのですが
シスプラチンのときは朝から夜の7時くらいまでかかります。
腎臓や肝臓に負担が大きくかかるとのことで
生理食塩水を大量に点滴して流すため、長丁場になってしまうのです。
また、患者自身も1500ccの水分を摂取するように言われていて
500のペットボトルのお茶を売店で買い込んで
1日かけて3本頑張って飲みました。
(これが案外大変でしたσ(^_^;))





今は制吐剤としてステロイド剤も点滴するので
昔のように七転八倒するような苦しさはないと説明があって
ホッとしたのですが

やっぱり白金系抗がん剤のシスプラチンは
劇薬...
副作用が抜けるのに1週間くらいかかる人が多い
との説明もありました。




初日のゲムシタビンは難なく終了し
2日目のシスプラチンも点滴当日は何ともなかったのですが
翌朝目覚めた時から、なんだか胃や胸のあたりが重く
朝食の匂いがダメで食欲も減退でしたが
それでも何とか完食することはできました。


1クール目をなんとか無事に終了できて
まだまだ元気だったので
拍子抜けした感じもあったのですが

実は元気だったのはこのころまでσ(^_^;)

2クール目から、どんどん怪しくなっていったのでした(苦笑)



この続きはまた後ほど〜




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タイトル 日 時
無題
小林麻央さんが亡くなった。 ...続きを見る

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膀胱がんのこと〜今の病状と治療の経過まとめ〜 今の病状?と、治療の経過について 簡単にまとめてみようと思います。 ...続きを見る

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膀胱がんのこと〜日記について〜 東海地方は昨日?一昨日?梅雨入りしたとか しないとか... ...続きを見る

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久しぶりの更新です(最近のこと) 先日のCT検査結果を書こうと思いながら ...続きを見る

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2016/10/28 00:27
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yahoo!ニュースを見ていたら 膀胱がんの新薬になり得る成分を発見、実用化に向けて治験予定 という記事を発見! ...続きを見る

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2016/10/22 14:11
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にちょうめさん、初めまして(^^) ...続きを見る

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2016/10/12 23:34
がん撲滅サミット
ネットサーフィンしていて ...続きを見る

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2016/10/11 00:34
膀胱がんのこと(奇跡)
木曜日に抗がん剤治療したのに、翌日の職場の食事会で、約2年10ヶ月ぶりに飲酒したせいか 土曜日は38度台の熱を出して一日ダウンしておりました... ( ̄▽ ̄;) ...続きを見る

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2016/10/03 23:56
膀胱がんのこと(がん保険の見直し)
膀胱がんが発覚する4ヶ月ほど前に なぜか急に生命保険の見直しをしたいなー、と思い立ち 近くのショッピングセンターにある保険の見直しショップへ 話を聞きに行きました。 ...続きを見る

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2016/09/19 18:03
膀胱ガンのこと(BCG後の経過観察から転移発覚まで)
膀胱がんになってしまったことが発覚してから 2度目の手術(セガンドTUR-BT)までのことを ざざーっと思い返しながら書きましたが ...続きを見る

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2016/09/18 12:00
膀胱がんのこと(セカンドTUR-BT)
2013年12月4日 ...続きを見る

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2016/09/17 11:45
膀胱がんのこと(悪性度グレード3)
午前中の日記(最初の手術まで)の続きです。 ...続きを見る

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2016/09/16 14:48
膀胱がんのこと(最初の手術 TUR-BT)
今日の愛知県は涼しい〜 ...続きを見る

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2016/09/16 11:33
膀胱がんのこと(膀胱がんが、わかった日のこと)
今日は晴天。 ...続きを見る

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2016/09/10 19:39
膀胱がんのこと(同時化学放射線療法のスタート)
久しぶりの更新です(^^; ...続きを見る

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2016/09/03 18:43
膀胱がんのこと(治療方針の決定と入院)
リオ五輪、 ...続きを見る

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2016/08/20 18:10
膀胱がんのこと(T1N3M1という現実)と、マキタの掃除機
マキタのコードレス掃除機 ...続きを見る

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2016/08/17 23:40
膀胱がんのこと(入院前から入院後にかけて)
今日は8月13日 お盆ですね ...続きを見る

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2016/08/13 13:13
がん患者になってみて思ったこと色々
相変わらずの激務T^T ...続きを見る

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2016/07/31 20:42
膀胱がんのこと (孤独)
今日から再び怒涛の日々?がスタートしました。 ...続きを見る

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2016/07/19 23:24
膀胱がんのこと(入院したころ A)
カウンセラー、相談員なんていう仕事をしているのだから すごく動揺する出来事に遭遇したとしても 心を落ち着かせる術を知っていて すぐに落ち着きを取り戻し、治療に邁進できるはず ...続きを見る

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2016/07/18 16:52
膀胱がんのこと(入院したころ @)
三連休の3日目。 ...続きを見る

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2016/07/18 16:21
大切な場所、大切な時間
一昨日は、本当に久しぶりに 豊田市の竹の子会さん主催の講座 (グループワークトレーニング)に参加してきました。 ...続きを見る

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2016/07/12 12:57

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