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mixiの友人から 『ムコ多糖症という病気があることを、多くの人たちに知ってほしい』 というバトンが回ってきました。 乳幼児から成長期の子供たちの難病であるにも関わらず (Ⅰ～Ⅵ(６)型まである) やっと、今年４月までに、Ⅰ、Ⅱ、Ⅵ型の治療薬(酵素製剤)の承認がおりた状況で 現在はⅣ(４)型の治験を日本人でも受けられるように請願運動をされているそうです。 その大きな理由のひとつに、この病気の認知度の低さがあげられ 厚生労働省や国内の製薬会社が重い腰をなかなか上げない原因になっているとのことです。 日本の多くの人たちに、この病気が存在していることを知ってほしい。。 そんなご本人やご家族、支援している人たちの願いを込めた バトンです。 我が家の息子も、１歳で大病にかかったことがあるので そのときのことが思い出されました。 一人でも多くの子供さんたちが、外国では許可されている投薬治療を 日本でも受けられるようになりますように。 読んで頂いて、もしもバトンを受けてもいいよ。。という方がいらっしゃいましたら どんな形でもかまわないそうなので、周囲の方たちに伝えていただければ 幸いです。 バトンの内容はこちら。。 ↓↓↓↓↓ 皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？ この病気は、乳児～成長期の子供達に見られる病気のようで・・・ あまり世間で知られていないそうです… つまり社会的認知度が低い為に、厚生省やその他製薬会社が様々な理由で最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出していないのだそうです。 湘南乃風メンバーが発起人となり多くの人達が、病気について理解を得る活動を行っているようです。 多くの賛同者が、病気の存在を日本中に広めたいと『私達にも何か出来る事はないか』考えたことで…それで思い付いたのがＳＮＳ系のバトンっていう方法のようです。 5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向き、自分達が生きるため必死に頭を下げ、新薬承認の臨床試験のために親元を離れて渡米し52回も点滴され薬の臨床検証になってる現実があるとのこと… この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらい、早く薬が認可されるよう努力することだ。と願っての活動です。 【ムコ多糖症】 代謝異常による様々な障害の発生。 体内に作られる多様な物質に対し酵素が働いて分解→体外へ排出という機能がムコ多糖症の場合、代謝という働きが機能不全を起こし様々な障害を引き起こす。 【5万人に一人】 新生児の約5万人に一人 ムコ多糖症は統計の数値から…約5万人の新生児を仮定した場合、1人がムコ多糖症にかかると推測されています。 何らか遺伝子異常の発生により、体内の代謝物質「ムコ多糖」を分解・排出する為の酵素が存在せず、ムコ多糖が体内に蓄積してしまう。 蓄積により障害等の発生・進行していくのがムコ多糖症という病気です。 【厚生労働省による認可】 医師にさえ知らない人がいる。と言われているムコ多糖症。 ２００７年１０月に認可されるまでは、安全で確立された治療方法がありませんでした。 (日本が認可する以前から、欧米ではI型とII型とVI型に限り既に認可されていました。) 現在では治療方法も進歩し、体に欠如している酵素を点滴によって体内に取り入れる治療法が期待を集めています。 ですが、治療薬の研究・開発には未発展という状況です。 (ここまで) |
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| 内 容 | ニックネーム／日時 |
|---|---|
初めてムコ多糖症というのを知りました。 |
ナカノ 2008/05/13 20:53 |
ナカノさん、コメントをありがとうございました。 私も、初めてこの病名を知ったのですが、今ネット検索しながら現在の状況を調べてみました。 |
マイコ 2008/05/14 01:51 |
なんとなく無責任にバトンを何にも考えずに受けてるような気がしたのでコメントました^^; |
ナカノ 2008/05/14 02:53 |
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